نظمت مؤسسة مرسال، عضو التحالف الوطني للعمل الأهلي التنموي، المنتدى الأول للأمراض النادرة تحت شعار من التشخيص النادر إلى الوعي الشامل، بمشاركة نخبة من القيادات الوطنية والدولية والخبراء في القطاع الصحي. ويأتي هذا المنتدى في إطار دعم الجهود الوطنية الرامية إلى تعزيز الرعاية الصحية وتحسين جودة الخدمات الطبية المقدمة لمرضى الأمراض النادرة في مصر.
شهدت الجلسة الافتتاحية للمنتدى حضوراً رفيع المستوى، بمشاركة الدكتور خالد عبد الغفار، وزير الصحة والسكان، والسفيرة نبيلة مكرم، رئيس الأمانة الفنية للتحالف الوطني للعمل الأهلي التنموي، والأستاذ الدكتور حازم خميس، مستشار وزيرة التضامن الاجتماعي للمؤسسات الصحية والطبية الأهلية ورئيس المجلس الاستشاري الطبي لهيئة التأمين الصحي الشامل، بالإضافة إلى الدكتور نعمة عابد، ممثل منظمة الصحة العالمية في مصر، والدكتور علي الغمراوي، رئيس هيئة الدواء المصرية.
وفي كلمتها خلال الافتتاح، أكدت السفيرة نبيلة مكرم أن طبيعة الأمراض النادرة وخصوصيتها تستوجبان مزيداً من الاهتمام وتكثيفاً للجهود لضمان حصول المرضى على الرعاية الطبية اللازمة. وأشادت مكرم بالشراكة المثمرة بين الحكومة والمجتمع المدني، مثمنة الدور الكبير الذي تقوم به مؤسسة مرسال تحت مظلة التحالف الوطني للعمل الأهلي التنموي.
وأوضحت رئيس الأمانة الفنية للتحالف أن التعاون الوثيق مع وزارة الصحة يمثل ركيزة أساسية لتوفير حياة صحية أفضل للمواطنين، وترسيخ الاستدامة في التنمية الصحية من خلال الشراكات والتكامل بين مختلف الجهات المعنية. وأضافت أن هذا التكامل من شأنه تعزيز فرص التشخيص المبكر، وتسهيل الحصول على العلاج المناسب، بما يضمن تحسين جودة حياة مرضى الأمراض النادرة ودعم أسرهم.
وسلط المنتدى الضوء على الأهمية البالغة لتوحيد الجهود بين مؤسسات الدولة والقطاع الصحي والمجتمع المدني، لابتكار وبناء منظومة رعاية متكاملة قادرة على استيعاب احتياجات مرضى الأمراض النادرة، بالتوازي مع تعزيز الوعي المجتمعي بحقوقهم ومتطلباتهم الصحية والاجتماعية.
ويأتي تنظيم هذا المنتدى امتداداً لاستراتيجية مؤسسة مرسال في نشر الوعي بالأمراض النادرة، وفتح آفاق جديدة للتعاون بين المؤسسات الأهلية والجهات الصحية الرسمية، بما يسهم في تطوير الخدمات الطبية، ويعكس أهمية العمل التنموي المشترك لتحقيق أثر إيجابي مستدام في المجتمع.
