أعلن الدكتور خالد عبدالغفار نائب رئيس الوزراء للتنمية البشرية وزير الصحة والسكان أن مصر تقود مبادرة تاريخية بالشراكة مع إسبانيا وبدعم من 28 دولة أخرى بهدف تحسين حياة أكثر من 300 مليون شخص حول العالم يعانون من الأمراض النادرة.
أكد على هامش فعاليات الدورة الـ 78 لجمعية الصحة العالمية ضرورة إعطاء الأولوية للأمراض النادرة ضمن الأجندة الصحية العالمية مع كشف الفجوات فى الرعاية الصحية التى تؤثر على المصابين بهذه الأمراض وعائلاتهم وأهمية خلق بيئة تنظيمية داعمة تحقق العدالة الصحية بشكل يضمن حصول جميع المرضى على الرعاية التى يحتاجونها.
أشار إلى الحاجة الملحة لمعالجة التحديات التى يواجهها أصحاب الأمراض النادرة ليس فقط من خلال الحديث عن الأمراض النادرة بل لسماع أصوات ملايين الأفراد والعائلات فى جميع أنحاء العالم الذين غالباً ما تم تجاهل قصصهم.
أضاف عبدالغفار أنه للمرة الأولى يتم الاعتراف بالأمراض النادرة كأولوية صحية عامة عالمية ليس فقط فى البلدان ذات الدخل المرتفع ولكن فى جميع أنحاء العالم، مشدداً على أهمية القرار فى تحفيز العمل الملموس ليكون هذا اليوم فرصة لتأكيد القيم المشتركة التى تضمن العدالة، والشمول، والحق فى الصحة للجميع، مؤكداً أن الأشخاص الذين يعيشون مع الأمراض النادرة هم جزء من مستقبل العمل الجماعي.
أكد أن مصر دعمت إنشاء نظام رعاية مستدام ومتكامل لتحسين النتائج الصحية لأصحاب الأمراض النادرة بإطلاق العديد من البرامج والمبادرات الرئاسية منها التوسع فى الكشف المبكر عن الأمراض الوراثية وفحص المقبلين على الزواج وحديثى الولادة وغيرها.
