مبادرة علاج مرضى الضمور الشوكى من أبرز مبادرات الرئيس لعلاج الأمراض الوراثية لدى الأطفال حيث يتكلف الطفل الواحد ثلاثة ملايين دولار وقد نفذت بالفعل رغم التكاليف الهائلة نظرا لاستيراد الدواء من الخارج.
ولا تقل عنها مبادرة «نور حياة» للكشف عن ضعف وفقدان البصر والتى تستهدف ٠١ ملايين طفل وقد قدمت حتى الآن مليون ونصف المليون نظارة طبية وأجرت 500 ألف عملية جراحية وليس بعيدا عن تلك المبادرات التى تهدف إلى خلق جيل جديد قوى يليق بالجمهورية الجديدة مبادرة أشبال مصر الرقمية والتى تهدف لإعداد جيل متميز قادر على استكشاف آفاق جديدة فى مجالات الاتصالات وتكنولوجيا المعلومات ومبادرة تمكين الطفل التى تهدف لتعليم السلوكيات الايجابية والمهارات الاجتماعية التى تجعله مبادرا ومشاركاً فى حل مشاكل مجتمعه ومبادرة اتكلم عربى التى تستهدف أبناءها فى الخارج لربطهم بوطنهم الأم.
1000 يوم ذهبية لبناء الطفل
الأطباء: رفع الوعى فى أهم فترة تكوين .. والحماية من الأمراض
تعد مبادرة 1000 يوم الذهبية من أهم المبادرات التى اطلقتها الدولة ووزارة الصحة والتى تقدم خدماتها مجانا ، وذلك فى مرافق الرعاية الصحية الأولية وفى المستشفيات العامة والمركزية فى جميع المحافظات بالإضافة إلى جلسات التوعية عن بعد باستخدام التواصل الإلكتروني، حيث تعد المبادرة من أهم مبادرات بناء الطفل، نظرا لأنها تمثل منهجا شمولياً لأول 1000 يوم من حياة الطفل حيث يتم تكوين 85٪ من قدراته العقلية والنفسية والجسدية خلال هذه الفترة الحيوية.
وتشمل المبادرة عدة مراحل ، فالمرحلة التجريبية بدأت فى يوليو 2022 فى محافظات الإسكندرية، وسوهاج، والبحر الأحمر ، و المرحلة الأولى شملت 10 محافظات كما سيتم تنفيذ المرحلة الثانية فى الفترة من يوليو 2024 إلى ديسمبر 2025 وتغطى 17 محافظة .
الدكتور عاطف دنيا – استشارى طب الأطفال – يقول إن المبادرة تركز على أول 1000 يوم فى حياة الإنسان منذ تواجده جنينا فى بطن أمه، لذلك سميت بـ الألف يوم الذهبية فهى من اهم مبادرات بناء الطفل والتى تهدف الى رفع الوعى بأهم فترة فى حياته حيث إن 85٪ من قدرات الإنسان تتشكل فى الألف يوم الأولى من حياته سواء على مستوى الصحة الجسمية والنفسية والذكاء والأداء الذهنى والتعامل مع المجتمع ، وهناك العديد من الأسر ليس لديهم الوعى الكافى بأهمية تلك الفترة ، موضحا انه يبدأ الاهتمام بالأم خلال فترة الحمل والمتابعة المستمرة والتغذية السليمة وضرورة الولادة فى مكان آمن ورعاية الطفل بعد الولادة مباشرة للاكتشاف المبكر للأمراض وفحص الامراض الوراثية والغدد كما تتم التوعية بأهمية الرضاعة الطبيعية والتطعيمات فى أوقاتها للوقاية من الـ 6 أمراض المعدية، مع اهمية إعطاء الطفل الفيتامينات والعناصر الغذائية والنظام الغذائى المتوازن والمتكامل خلال اول سنتين بعد الولادة وهى اهم فترة لبناء الطفل لان اى تقصير فى هذه الفترة لا يمكن تعويضه بعد ذلك.
ويوضح الدكتور الشربينى محمد – أخصائى الاطفال وحساسية صدر الأطفال – انها من المبادرات الهامة التى تهدف إلى رفع الوعى المجتمعى بأهمية وأساليب الرعاية المثلى للطفولة المبكرة من أجل تحسين نتائج الرعاية الصحية، وتحسين الخصائص السكانية، ومواجهة التقاليد والسلوكيات المجتمعية غير الملائمة مثل الزواج المبكر والحمل المتعاقب وكذلك زواج الأقارب، فضلا عن تقديم مشورة ما بعد الزواج من اجل تزويد الشباب المقبلين على الزواج بالمهارات اللازمة للحفاظ على سلامة الزواج وبناء أسرة قوية ، مشيراً إلى ان ايام تكوين الطفل تشمل فترة الحمل والتى تتمثل فى 270 يوماً و730 يوماً وهى أول عامين بعد الولادة وبذلك يكون المجموع 1000 يوم وتهتم المبادرة بصحة الام اثناء فترة الحمل والتغذية السليمة والتوعية بأهمية الرضاعة الطبيعية للطفل كما تقدم التوعية بضرورة ان تكون فترة من 3 الى 5 سنوات بين كل طفلين لضمان حياة صحية متكاملة، مضيفا ان العناية الجيدة بالطفل فى هذه الفترة الهامة من حياته تحميه من خطر الإصابة بالعديد من الأمراض، مثل السمنة والتقزم والتوحد والخلل فى القدرات الذهنية والنفسية والإبداعية، ولذلك من المهم التوعية السليمة لكل أم كى تستطيع الاعتناء بطفلها ورعايته بشكل صحى وسليم.
بأغلى علاج فى العالم :
إطلاق مبادرة لعلاج مرضى الضمور الشوكى
عانت العديد من الاسر من مرض الضمور الشوكى الذى يصيب اطفالهم ونظراً لارتفاع تكاليف العلاج كان الشفاء ميئوساً منه ، وسرعان ما تبدلت الاحوال الى سعادة غامرة بعد ان اطلق الرئيس عبدالفتاح السيسى مبادرة علاج «مرضى الضمور الشوكي» والذى تصل تكلفته الى 3 ملايين دولار للطفل الواحد جاءت المبادرة كقارب نجاة للاطفال من المرض ، حيث تم تخصيص 24 عيادة بالمحافظات لاستقبال وتشخيص الحالات، وتم تخصيص خط ساخن لتلقى استفسارات المواطنين حول المبادرة، وطرق تلقى العلاج للحالات المصابة من الأطفال بعد تقييمها ، وتم الإنتهاء من تشخيص 413 حالة مصابة بالضمور العضلى ، و تم حقن 40 طفلاً مصاباً بالضمور العضلى الشوكى بالعلاج الجيني، من خلال ٣ مراكز تم تخصيصها لتقديم العلاج، كما تم التفاوض مع شركة سويدية للحصول على العلاج، وهو عبارة عن حقنة واحدة، مما يعد خطوة كبيرة فى علاج هذا المرض.
الدكتورة ناجية على فهمى – أستاذ المخ والأعصاب ومدير معمل أمراض العضلات والأعصاب كلية الطب جامعة عين شمس – تقول إن مرض ضمور العضلات مرض مزمن ، ولتحديد نوع الضمور يتطلب أجهزة متطورة وتشخيص المريض يتكلف مبالغ طائلة ومعظم المرضى لا يستطيعون تحمل تلك التكاليف الباهظة ، وتتمثل خطورة هذا المرض فى تطور بعض الحالات مسببة طفرة جينية ينتقل معها المرض لبقية عائلته وراثيا ، و كنا نعانى أزمة كبيرة فى حصر أعداد هؤلاء المرضى فى مصر فلا يوجد حصر دقيق للمصابين ولا يوجد إلا معملان فقط لتحليل عينات العضلات والكشف عن المرض تم افتتاحهما عام 1995 ، حتى جاءت اللفتة الانسانية من الرئيس عبد الفتاح السيسى لمرضى الضمور الذين ظلوا منسيين لفترات طويلة يعانون من مرض قاتل فكثير من الأطفال توفوا بسبب عدم توفر العلاج ولكن بعد بدء المبادرة بالعلاج الجينى والاعلى سعرا انقذت حياة كثير من الاطفال وخففت المعاناة المادية والجسدية ووفرت خدمات طبية أخرى لمرضى ضمور العضلات كالرعاية المتكاملة لمرضى أمراض العضلات والأعصاب منها العلاج الطبيعى ، والتأهيل الرئوي، ورعاية القلب، وتشوهات العظام ، والرعاية النفسية فهذه الرعاية المتكاملة مهمة جدا لهؤلاء المرضى وكذلك التشخيص المبكر والتحاليل الجينية.
ويؤكد الدكتور ايمن ابو العلا – وكيل لجنة حقوق الإنسان بمجلس النواب – ان علاج مرضى الضمور كانت امنية صعبة المنال ، فقد طالبنا بها كثيرا لوجود ادوية تحقق نتائج جيدة ومؤكدة فى علاج الاطفال المصابين بالضمور وكانت خارج بروتكول علاج اى مظلة تأمينية او علاج على نفقة الدولة هذا بخلاف ارتفاع تكاليف الفحص ولكن بعد انطلاق المبادرة وجدنا الامل يتحقق فى علاج الاطفال المصابين بهذا المرض الذى يسلب طفولتهم ، مشيراً إلى ان مصر هى الدولة الوحيدة التى تعالج مرضى الضمور بالمجان رغم ارتفاع سعر الحقنة والتى تتكلف 3 ملايين دولار.
